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Malattie Rare - Bisogni Assistenziali e Sostenibilità alla luce del nuovo Piano Nazionale Roma, 13 ottobre 2015 Auditorium dei Ginnasi Centro Congressi “Gli Archi” Via delle Botteghe Oscure, 42 |
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L'insorgere di una malattia rara costringe la persona affetta a superare notevoli difficoltà di carattere diagnostico, di assistenza e cure ma soprattutto di inclusione sociale. L'Unione Europea definisce la soglia dello 0,05 % della popolazione, pari ad 1 caso su 2000 abitanti, per riconoscere lo status di malattia rara. Le malattie rare sono circa 7/8000 e sono un problema sanitario importante in quanto, nel complesso, interessano un numero molto ampio di pazienti e richiedono una particolare attenzione sia nella programmazione sanitaria che nella creazione di percorsi multidisciplinari per rendere accessibili i trattamenti. Non è la dimensione del fenomeno epidemiologico a poter orientare le scelte etico-sociali in medicina, ma occorre definire, pur in presenza di una crisi economico-sociale, nuovi criteri e quindi adeguati LEA per offrire prestazioni sociosanitarie valide e percorsi diagnostico-terapeutici di qualità. L'Istituto Cannarella intende dibattere sul tema per verificare lo stato dell'arte delle iniziative istituzionali con Esperti, Politici, Associazioni, Professionisti e Medici. Il convegno si articola in due fasi: la prima tesa ad analizzare le criticità dal punto di vista delle famiglie, delle Associazioni e dei Medici; la seconda sulle importanti risposte delle Istituzioni a partire dal piano ministeriale sui LEA, nel quale rientrano 110 malattie rare, per verificare come le opportunità della ricerca scientifica siano strumentali alle decisioni per le miglior policy in Italia. |
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| La partecipazione è libera. È gradita la conferma con l’invio della scheda di adesione compilata via fax al numero 065912007 o via e-mail a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo. | ||||||||||||||||||||||||
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CON IL CONTRIBUTO INCONDIZIONATO DI
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KOS |
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